Il 28 Febbraio ricorre la Giornata delle Malattie Rare, istituita per aumentare la consapevolezza e generare cambiamento per i 300 milioni di persone in tutto il mondo che vivono con una malattia rara, le loro famiglie e coloro che se ne prendono cura.
La Giornata delle malattie rare è stata istituita nel 2008, scegliendo la data del 29 febbraio (un giorno raro per i malati rari). Nel corso degli anni è diventata un evento di portata mondiale, coinvolgendo oltre 100 Paesi. Nell’Unione europea si stima che siano più di 30 milioni le persone affette da una delle oltre 6.000 malattie rare ad oggi conosciute, in Italia oltre 1 milione e 200 mila casi.
Lo scorso anno in occasione della celebrazione di questa giornata, presso la Cappella Farnese di Palazzo d’Accursio, i Direttori Generali dell’Istituto Ortopedico Rizzoli dott. Anselmo Campagna, dell’AOSP S.Orsola dott.ssa Chiara Gibertoni e dell’ AUSL Bologna-IRCCS Neuroscienze dott. Paolo Bordon insieme al rappresentante di Unibo, prof. Marco Seri e alla Presidente di UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare, Annalisa Scopinaro, hanno concordato sull’opportunità di definire una rete tra le 3 aziende volta a fornire una presa in carico integrata dei pazienti affetti da malattie rare.
In accordo con il Sindaco Matteo Lepore e l’Assessore al Welfare e salute, nuove cittadinanze, fragilità, anziani, Luca Rizzo Nervo, la Conferenza Territoriale Socio Sanitaria Metropolitana dell’area di Bologna ha nominato un tavolo tecnico di cui fanno parte rappresentanti delle 3 aziende, di UniBo, delle Associazioni dei pazienti e un referente della CTSSM per la creazione della Rete Metropolitana per la Presa in Carico dei Pazienti Affetti da Malattie Rare.
Il 21 febbraio p.v. sempre in occasione delle celebrazioni della giornata mondiale delle malattie rare, la Conferenza Territoriale Socio Sanitaria Metropolitana in accordo con il Comune di Bologna, propone una conferenza in cui, i referenti delle Istituzioni componenti del Tavolo Rete Metropolitana Malattie Rare presenteranno i risultati finora acquisiti e i progetti che s’intendono perseguire nei prossimi mesi.
L’incontro è volto a raccogliere i feed backs delle associazioni di pazienti, dei professionisti sanitari e dei cittadini.
21 Febbraio 2023 ore 17:00
presso La Cappella Farnese di Palazzo d’Accursio
Bologna, Piazza Maggiore 6
Introduzione
Luca Rizzo Nervo, Assessore al Welfare e salute, nuove cittadinanze, fragilità, anziani Comune di Bologna
Rare Disease Day - Annalisa Scopinaro presidente UNIAMO
Il lavoro del Tavolo Rete Metropolitana Malattie Rare
I rappresentanti del Tavolo Rete Metropolitana Malattie Rare presentano le attività e le prospettive:
Luca Sangiorgi, IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli, Mascia Bertocchi, AUSL BOLOGNA, Pamela Magini, AOSP BOLOGNA, Guido Cocchi, UNIBO, Francesco Paolucci, UNIBO, Annalisa Scopinaro, UNIAMO.
La leggenda della talpa dal muso stellato
L’associazione A.C.A.R. Onlus presenta la fiaba illustrata, realizzata in collaborazione con l’IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli, strumento per spiegare ad un bambino che si è diversi ma non per questo sbagliati.
Dibattito e condivisione di esperienze nell’ambito delle malattie rare
Sono invitati ad intervenire i professionisti sanitari, le associazioni, i pazienti e tutti i partecipanti che vogliono condividere esperienze, dubbi e domande.
Conclusioni e prospettive
Dialogo con i Direttori Generali delle aziende sanitarie e i rappresentanti del Comune di Bologna e della Regione Emilia Romagna
Accensione delle luci di Palazzo del Podestà con i colori del Rare Disease Day